Jesteśmy rodzicami Filipka. Nasz Skarb ma 5 lat i 6 miesięcy. Dzień 27.07.2010 zapamiętamy do końca życia. Tego dnia Filip trafił do Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii. Jakiś czas wcześniej Filipek zaczął się skarżyć na różnego rodzaju dolegliwości. Przede wszystkim powtarzały się bóle prawej nogi. Biegaliśmy od lekarza do lekarza. Najpierw nasz pediatra, później ortopedzi, reumatolodzy. Po pewnym czasie diagnoza - zapalenie stawu biodrowego, później bóle natury reumatologicznej... Po badaniu USG biodra i nogi stwierdzono gromadzenie się niewielkich ilości płynu w okolicy stawu. Przepisano stosowne leki i poinformowano nas, że za 7-10 dni po dolegliwościach nie będzie śladu. Filipek przyjmował leki i od tego momentu pojawiły się bóle brzucha. Pojawiały się i znikały. Znowu wędrówka po lekarzach i informacja, że brzuszek boli od leków, a więc trzeba je odstawić lub zmienić na inne. To wszystko od pierwszych symptomów związanych z bólem nogi trwało kilka miesięcy. W końcu trafiliśmy do szpitala gdzie  w ciągu kilku dni wykonano wszystkie niezbędne badania, stawiając przerażającą diagnozę – NEUROBLASTOMA IV stopień kliniczny - rozległy proces rozrostowy wychodzący z okolicy prawego nadnercza. Przerzuty do węzłów chłonnych jamy brzusznej i klatki piersiowej. Podejrzenie przerzutów do kręgosłupa. Przerzuty do szpiku i kości. Rozpoczęła się walka o życie naszego synka. Neuroblastoma IV – to najbardziej zaawansowane stadium tego przerażającego i do tej pory jednego z najmniej poznanych nowotworów dziecięcych. Nikt nie zna przyczyny powstawania NB. Mimo podjęcia agresywnego leczenia chemicznego, chirurgii, radioterapii prawdopodobieństwo nawrotu choroby jest olbrzymie. Filipek był leczony wg. międzynarodowego protokołu dla neuroblastomy wysokiego ryzyka . W okresie od lipca do października 2010 przeszedł osiem cykli agresywnej chemioterapii COJEC. Od listopada 2010 do lutego 2011 kolejne 4 cykle chemioterapii TVD. W marcu 2011 miała miejsce skomplikowana operacja, która została wykonana w Klinice w Prokocimiu. Tam również w kwietniu miał miejsce autologiczny przeszczep szpiku. W lipcu/sierpniu 2011 kolejny etap leczenia – radioterapia w Klinice w Gliwicach. Od września 2011 do kwietnia 2012 terapia leczenia choroby resztkowej. 2 cykle Acnenormin, przerwane w wyniku nietolerancji leku i zastąpione 6 cyklami chemioterapii Irinotekan+Temodal. Niestety, na początku listopada 2012 roku nastąpił gwałtowny nawrót choroby. Szansa na ratowanie życia naszego synka to wyjazd do Niemiec, do Kliniki w Greifswald, gdzie aktualnie prowadzony jest nowatorski projekt leczenia dzieci z Neuroblastomą wysokiego ryzyka eksperymentalną metodą przeciwciał monoklonalnych anty-GD2. To leczenie tzw. choroby resztkowej, które zmniejsza prawdopodobieństwo nawrotu choroby. Terapia anty-GD2 jest bardzo kosztownym leczeniem. Obecnie całkowity koszt to 80 tys. euro. Leczenie jest w fazie badań klinicznych w związku z tym Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kosztów terapii. Sami musimy uzbierać całą kwotę. Aktualnie Filipek będzie przechodził chemioterapię, której zadaniem jest powstrzymanie toczącego się procesu nowotworowego. Później, a wierzymy mocno, że proces uda się powstrzymać musimy wyjechać do Niemiec, bo to jedyna szansa dla Filipka. Kontakt z rodzicami: Agnieszka – 728 491 401 Grzegorz – 692 648 692, e-mail: grzegorz.kubis@wp.pl